2. Gesundheitsdaten: Nur für mich oder Spende?

Shownotes

In der zweiten Folge beschäftigen wir uns erstmals mit einer konkreten Domäne, in der das Datenteilen nötig und zugleich schwierig ist, und in der neue Formen des Datenteilens diskutiert und erprobt werden. Es geht um Gesundheitsdaten und um Datennutzung in der Medizin. Wir sprechen über die die Chancen und Herausforderungen, die damit verbunden sind. Denn einerseits soll das Teilen von Daten für große Innovationsschübe in der medizinischen Forschung sorgen und zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgen beitragen. Anderseits handelt es sich bei Gesundheitsdaten um äußerst sensible Daten, das heißt Daten mit einem klaren Personenbezug, die in den falschen Händen großen Schaden anrichten können.

Dieser schwierige Spagat zeigt sich auf sehr anschauliche Weise, wenn es um sogenannte seltene Erkrankungen geht. Verschiedene Projekte versuchen ihn zu meistern und wir haben mit zwei von ihnen gesprochen. Die Unabhängige Treuhandstelle im Bereich Medizin an der TU Dresden verfolgt das Ziel, Gesundheitsdaten, die an der Uniklinik erhoben wurden, für die medizinische Forschung zugänglich zu machen und dabei zugleich die berechtigten Interessen der Datengebenden zu wahren. Das Projekt TrustNShare hat einen Datentreuhänder in Form einer App entwickelt. Ziel ist es, Datengebende, die ihre Gesundheitsdaten – gegebenenfalls gegen Bezahlung – teilen wollen, und Datennutzende, die mit diesen Daten forschen wollen, zusammenzubringen.